במהלך השנתיים האחרונות, הוריו של מיתר רוז, ילד בן 8 הסובל ממחלת הדושן, ניהלו מאבק עיקש במטרה להכניס את התרופה היקרה הנדרשת לטיפול בבנם לסל התרופות. התרופה, שמחירה נאמד בכ-14 מיליון שקלים, נועדה לטיפול גנטי חד-פעמי למחלה הגורמת לנכות קשה ולמוות בגיל צעיר.
לאחר מאמצים רבים שכללו פניות לגורמים שונים במערכת הבריאות, ההורים הגיעו למבוי סתום ולא הצליחו לקבל את המימון הנדרש דרך קופת חולים כללית או באמצעות סל התרופות. על אף הכישלון במאבק הרשמי, משפחת רוז לא הרימה ידיים והחליטה לפנות לפתרון יצירתי אחר – גיוס המונים.
המהלך נחל הצלחה מרשימה, וכ-42 אלף ישראלים נרתמו לסייע למשפחה בתרומות שסך כולן הגיע לכ-9 מיליון שקלים. התרומות, יחד עם כיסוי ביטוח הבריאות הפרטי והנחה משמעותית שהתקבלה מחברת התרופות, הביאו לכך שמשפחת רוז קרובה מאי פעם להשגת המימון המלא הנדרש לרכישת התרופה.
גדי רוז, אביו של מיתר, הביע את התרגשותו והערכתו הרבה לכל התורמים מתוך תקווה גדולה שהתרופה תסייע להציל את חייו של בנו. "אמרתי לעצמי שגם אם זה יהיה הדבר האחרון שאעשה בחיי – מיתר יקבל את התרופה הזאת", הוא מספר. "ההתגייסות של עשרות אלפי אנשים שלא מכירים אותנו כלל היא דבר שאין מילים לתארו. אנחנו מרגישים שהעם הזה הוא באמת מדהים".
עתה, עם ההישגים של קמפיין גיוס ההמונים, מיתר מתקרב לקבלת הטיפול המיוחל בשבועות הקרובים. הוריו מקווים שהתרופה תעצור את התקדמות המחלה ותאפשר לו לחיות חיים מלאים ובריאים ככל האפשר.
מחלת הדושן היא מחלה גנטית נדירה הפוגעת בעיקר בבנים ומתאפיינת בניוון שרירים הדרגתי, שמוביל לאובדן תפקוד ולמוות מוקדם. התרופה שצפויה להיות מוענקת למיתר נחשבת לאחת מהתרופות היקרות ביותר בעולם, והצלחת הטיפול תלויה ביכולתה לחדור לתאי השריר ולתקן את הפגם הגנטי שגורם למחלה.
המקרה של מיתר רוז משקף את האתגרים הרבים שעומדים בפני משפחות המתמודדות עם מחלות נדירות ויקרות לטיפול. הוא גם מדגיש את הכוח והעוצמה של קהילות מקומיות ויכולתן להתאגד סביב מטרה משותפת. ההתגייסות הרחבה למען מיתר היא עדות לרוחב הלב והסולידריות של החברה הישראלית, ומספקת תקווה גם למשפחות אחרות הנמצאות בסיטואציות דומות.
בזמן שהמשפחה ממתינה לרגע שבו תוכל להעניק למיתר את הטיפול, הם ממשיכים להיאבק למען מודעות גדולה יותר למחלות נדירות ולצורך במציאת פתרונות מערכתיים שיקלו על משפחות במצבים דומים בעתיד.
